Dementie is een verzamelnaam voor onomkeerbare hersenaandoeningen die in de loop van de tijd verergeren en het dagelijkse leven en werken erg verstoren. Dementie uit zich in een achteruitgang in cognitie (= wat we kennen en kunnen), zoals een verminderd kunnen leren, onthouden, concentreren, oriënteren, voor jezelf zorgen ...

Verschillende hersenaandoeningen liggen aan de basis van dementie. De bekendste aandoeningen (=vormen) zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie (ook frontotemporale-degeneratie of FTD genoemd) en de Lewy-body-dementie. De vorm van dementie bepaalt mee welke cognitieve veranderingen het meest optreden, bijvoorbeeld taalproblement of ontremming bij FTD en geheugenproblemen of problemen met oriëntatie bij de ziekte van Alzheimer.

De oorzaak van deze hersenaandoeningen is, behalve bij vasculaire en alcooholgerelateerde dementie, een foutieve opbouw en afbraak van eiwitten in de hersencellen. Daardoor sterven steeds meer hersencellen af en beidt de aandoening zich uit. De symptomen worden erger en het dageljikse leven moeilijker.

We gebruiken de leeftijdsgrens van 65 jaar omdat dit in de huidige maatschappij als een omslagpunt in levensfasen wordt gezien. Het duidt aan dat personen met dementie op jonge leeftijd bij de aanvang van de ziekte vaak nog een baan hebben en dat zij in tegenstelling tot de meeste personen met dementie een actieve rol in de maatschappij vervullen. Het gaat over mensen van wie de maatschappij door hun jonge leeftijd niet verwacht dat ze al kunnen lijden aan een 'ouderdomsziekte'.

Als we spreken over 'beginnen' voor 65 jaar, dan wil dat zeggen dat de eerste tekenen van de ziekte moeten optreden voor die leeftijd. Het gaat dus niet over de leeftijd op het moment van de diagnose. Het kan immers duren tot na de leeftijd van 65 jaar vooraleer een persoon de diagnose krijgt. Toch spreken we hier nog over dementie op jonge leeftijd.

Soms gelden echter, en met name in België, bijkomende voorwaarden om in aanmerking te komen voor bepaalde tegemoetkomingen bij jongdementie. De voorwaarden kunnen zijn dat de diagnose door een arts moet gesteld zijn voor je 65e of dat de aanvraag voor een tegemoetkoming voor je 65e verjaardag moet ingediend zijn.

Als de persoon met dementie ouder wordt dan 65 jaar, dan blijven we toch spreken over dementie op jonge leeftijd. Bijvoorbeeld: een persoon die de eerste tekenen van dementie vertoonde op 63-jarige leeftijd blijven we beschouwen als een persoon met dementie op jonge leeftijd, ook als deze persoon nu 69 jaar is.

Vroegdementie en beginnende dementie worden soms foutievelijk gebruikt als synoniem van dementie op jonge leeftijd. Ze hebben echter een andere betekenis. Vroegdementie en beginnende dementie wijzen erop dat de persoon zich in de beginfase van het dementieproces bevindt, op om het even welke leeftijd.

Mensen op jonge leeftijd vervullen een andere rol in de maatschappij dan oudere mensen met dementie. Vaak hebben ze nog een baan. Daarnaast hebben sommigen nog thuiswonende (jonge) kinderen en ouders die in leven zijn. Die rollen geven ze meestal niet zonder slag of stoot op. Ook zijn jongere mensen zich er vaak meer van bewust dat hun cognitieve vermogens achteruitgaan, en kan hun geheugen nog relatief goed zijn. Dat leidt tot grote frustratie en een grotere kans op stemmingsklachten. Vanwege hun leeftijd zijn ze nog fit en leiden ze een actief leven. Ze hebben hierdoor behoefte aan een andere dagbesteding dan de meeste oudere personen met dementie.

Ook partners van jonge mensen met dementie zitten in een andere situatie. Financiële problemen kunen ontstaan omdat de persoon met dementie de kostwinner is. In dat geval krijgt de partner er niet alleen een zware zorgtaak bij, maar is er ook druk op het gezinsinkomen. Dat, samen met het besef dat de toekomst niet meer zal zijn zoals gehoopt, zorgt ervoor dat mantelzorgers van jonge mensen met dementie een grote kans lopen om overbelast te raken. 

Daarnaast speelt de kans op een erfelijke vorm een iets grotere rol bij dementie op jonge leeftijd.

De oorzaak van hersenaandoeningen ligt meestal bij een foutieve opbouw en afbraak van eiwitten in de hersencellen.